Le « travail du patient » sur sa maladie chronique et les usages du numerique. Le cas emblématique de la mucoviscidose.
Vous êtes en quête de connaissances ? Venez assister à nos conférences Université à Tout Âge ! L'Université Gustave Eiffel propose aux adultes en quête de formation, d'information et de culture de combler leur soif de connaissances et d'échanges en participant à des cycles de conférences qui abordent différentes thématiques. Elle sont gratuites et accessibles à tous sans conditions d'âge ou de niveau d'études. Les places sont limitées et l’inscription est obligatoire, au plus tard avant 12h le vendredi précédant la conférence, sur : univ-gustave-eiffel.fr/uta Les inscriptions sont également possibles par mail : conferences.uta@univ-eiffel.fr |
A l’instar d’autres pathologies chroniques, la mucoviscidose a vu sa prise en charge s’améliorer nettement au cours des dernières décennies en matière de traitement et d’organisation des soins. L’arrivée d’une trithérapie « révolutionnaire » a bouleversé la vie d’un grand nombre de patients. Parallèlement, le nombre d’outils numériques permettant de suivre les pathologies chroniques au quotidien a augmenté de façon exponentielle. La présentation propose de rendre compte de ces processus en suivant la trajectoire d’un dispositif d’autosurveillance numérique qui va être fortement impactée par l’arrivée de la nouvelle trithérapie. L’analyse des pratiques qui se développent avec le nouveau dispositif révèle les dynamiques et les changements qui sont à l’œuvre, en levant le voile sur différentes dimensions du « travail du patient » sur sa maladie.
Conférenciers : Alexandre MATHIEU-FRITZ est professeur de sociologie à l’Université Gustave Eiffel et chercheur au Laboratoire Techniques Territoires et Sociétés (LATTS – UMR CNRS 8134). Après avoir étudié, en sociologue du travail, les professions juridiques et judiciaires françaises (huissiers de justice, juges de proximité) et certains métiers du travail social (éducateurs techniques spécialisés), il se tourne, au cours des années 2000, vers l’analyse des transformations du monde médical liées au numérique. Ses travaux s’inspirent des sociologies de l’activité, des TIC et de l’innovation, ainsi que de la maladie, de la médecine et de la santé. Ils visent à étudier les modalités et les effets de l’introduction des outils numériques dans la prise en charge : dossier médical partagé (DMP) et Mon Espace santé, nouveaux lecteurs de glycémie pour les personnes diabétiques, systèmes à base d’intelligence artificielle (IA) pour l’aide à la détection des cancers cutanés, dispositifs d’autosurveillance de patients atteints de mucoviscidose. Ses travaux portent également sur l’émergence des mondes de la télésanté et de la télémédecine.
Dilara Vanessa TRUPIA est docteur en sociologie et chercheure associée au Laboratoire Techniques Territoires et Sociétés (LATTS – UMR CNRS 8134). Ancrés dans une formation à la recherche portant sur le web et les usages d’Internet, ses travaux traitent, depuis une dizaine d’années, des nouvelles formes de coordination collective qui émergent au sein des mondes numériques et qui se diffusent dans des mondes sociaux de plus en plus variés, pour reconfigurer les espaces, les activités, les expériences, ainsi que les conceptions traditionnelles du travail et de l’organisation. Depuis 2019, elle se concentre sur les organisations de la santé, pour explorer la manière dont cette confrontation aux mondes numériques se produit dans le cas spécifique des acteurs de ce domaine. Combinant cette réflexion avec une étude sur les usages, ses recherches portent actuellement sur les transformations des organisations et des pratiques de soin liées à l’intégration de nouveaux dispositifs numériques dans trois domaines : la téléexpertise et l’Intelligence Artificielle en dermatologie, l’autosurveillance des patients atteints de mucoviscidose à l’aide d’objets connectés, et la téléconsultation en médecine générale ainsi qu’en médecine du travail en zone rurale.